Title: Игнат и другие. Как воспитать особого ребенка
Author: Денис Билунов Юлия Мазурова

Денис Билунов Юлия Мазурова 
Игнат и другие. Как воспитать особого ребенка

предоставлен правообладателем http://www.litres.ru/pages/biblio_book/?art=41574869&lfrom=204420127
«Юлия Мазурова, Денис Билунов Игнат и другие: как воспитать особого ребенка»: 
ISBN 978‑5‑04‑101354‑7
Аннотация

Встретив Игната, вы вряд ли догадаетесь, что в детстве ему был поставлен диагноз «аутизм». Сейчас он самый обычный подросток – немного сутулый, необщительный, со своеобразным чувством юмора. Трудно поверить, что этот же ребенок поступил в первый класс коррекционной школы на два года позже сверстников. Сейчас он учится за границей, свободно говорит на нескольких иностранных языках и играет на органе. В книге «Игнат и другие» родители мальчика честно и без прикрас описывают свой опыт воспитания ребенка с аутизмом.

Юлия Мазурова, Денис Билунов
Игнат и другие
Как воспитать особого ребенка

© Текст. Юлия Мазурова, Денис Билунов, 2019
© Оформление. ООО «Издательство «Эксмо», 2019

* * *

Предисловие

Расстройство аутистического спектра на сегодняшний день самое частое детское заболевание на нашей планете. Каждый 59 ребенок по данным минздрава США, каждый 160‑й по данным Всемирной организации здравоохранения.
Игнат замечательный юноша с прекрасным, пусть и немного своеобразным, чувством юмора. Он учится в школе, знает несколько языков, весьма эрудирован в целом ряде вопросов. Иногда у него возникают некоторые трудности в общении со сверстниками, но он уже научился с иронией к этому относиться. Иногда он может неожиданно сообщить, что оставил крокодилов на Мальте и будет искренне радоваться удивлению собеседника. Игнат – человек с расстройством аутистического спектра. Человек. Подросток. Радующийся этому миру как и любой другой житель нашей невероятно разнообразной планеты.
Наш мир не делится на мир людей (и других существ) с особенностями в развитии и без них. Мы все очень разные и это так замечательно. Мир прекрасен в своем разнообразии. Каждый может найти себе интересное занятие, друзей, любовь в конце концов:)
Мы не можем и не должны быть одинаковыми, любая попытка уравнивания и определения единственно правильной «нормы» – бессмысленна и обречена на неудачу. Мир развивается в своем невероятно последовательном стремлении к разнообразию. Единство Целого в многообразии форм.
Мальчик Игнат родился с особенностями, мешающими ему просто радоваться этому миру, общаться с другими людьми. Ему было не просто и очень не просто было его родителям. Их истории, истории преодоления отчаяния, истории обретения новых смыслов, истории побед и поражений посвящена эта удивительная книга. Они писали ее по очереди, мама и папа, каждый свою главу, описывая весь путь, который им пришлось пройти. Книга полна бесценной информацией, адресованной папам и мамам детей с аутизмом, тем, кто воспитывает наших детей, каждый день сражаясь за их будущее. Для специалистов, помогающих нашим детям развиваться, эта книга бесценный путеводитель по их внутреннему миру, ключ к пониманию родителей таких детей.

Игорь Шпицберг,
отец молодого человека с расстройством аутистического спектра, руководитель Центра реабилитации инвалидов детства «Наш Солнечный Мир», Член Совета Всероссийской организации родителей детей‑инвалидов (ВОРДИ) Член Правления и представитель в Российской Федерации Международной Ассоциации «Autism Europe», член Экспертного Совета Министерства Просвещения Российской Федерации по вопросам комплексного сопровождения детей с расстройствами аутистического спектра.

Мама
Введение

Сейчас Игнату четырнадцать лет, он ходит в школу, говорит по‑русски и почти не хуже по‑английски, играет на пианино, может сам сходить в магазин за продуктами – и делает это лучше всех в семье, сам готовит… но остается аутистом.
Когда ему было пять, он не говорил и не понимал ни одного слова, а только кружился на месте вслед за своей рукой.
Я хочу рассказать, как мы постепенно и с огромным трудом проявляли личность в нашем ребенке, как наш Буратино постепенно перестал быть деревянной куклой.
Мы многое перепробовали, что‑то из этого принесло вред, что‑то было бесполезным, что‑то помогло немного, а что‑то привело к впечатляющим результатам:
• метод «само пройдет», главное, чтобы мамочку любил
• обычные врачи и обычные лекарства (глицин, глиатилин, кортексин…)
• врачи‑экспериментаторы и нейролептики (рисполепт)
• гомеопатия
• специальный массаж
• безглютеновая/безказеиновая диета
• ABA‑терапия
• метод «Томатис»
• психолого‑педагогические комиссии
• частный дефектолог с авторской методикой
• домашний логопед‑дефектолог
• обучение чтению методом целых слов (карточки Домана)
• дельфинотерапия
• иппотерапия
• попытка ходить в обычный детский сад
• занятия по методике Шпицберга
• лечебная физкультура
• вальдорфская школа
• коррекционная школа
• освоение компьютера
• занятия кулинарией
• путешествия
• занятия английским языком
• занятия шахматами
• занятия математикой
• выезд на учебу за границу
• частная школа на Мальте, изучение еще трех иностранных языков
• занятия музыкой (фортепиано, орган)
а также огромный, хотя порой и сизифов, труд бабушек, нянь, воспитателей, помощь и моральная поддержка коллег и друзей, терпение, а иногда и нетерпение взрослеющего старшего брата… и много‑много любви, нервных срывов, эмоций и упорства.

Мама
Тайна имени

Игнат – это имя пришло к нам из фильма Тарковского «Зеркало». Очень мне нравился этот мальчик, что смешно метался в попытке спрятаться, когда неожиданно открывались ворота в деревне, и который поджег что‑то в московском дворе.
– Кому там ангел явился в виде горящего куста?
– Ну уж точно не нашему Игнату.
И надо сказать, что сейчас, когда нашему Игнату 14 лет, он стал действительно похож на героя картины Тарковского. Тогда, давно, когда я смотрела фильм, я просто его узнала. Признала за своего Игната.
Красивая деревня в фильме, где мама героя ждет мужа – потаенное воспоминание о моем детстве, которого не было, но которое я помню. И себя я ассоциировала с Маргаритой Тереховой. «Приятно, знаете ли, упасть с красивой женщиной».
Недавно подруга мне рассказала, что встретилась с актером, который играл этого мальчика и он посетовал, что сейчас уже никто не называет в честь его героя детей – не то что раньше. И тут моя подруга говорит – а я знаю! У меня есть такие друзья!
Правда, мы часто называем Игната по‑другому – Ганя. Этот вариант не имеет прямого отношения к имени Игнат, но хорош по‑своему.
Ганя – это производное от Гаврилы. Да‑да, который был хорошим мужем. Кроме того, в «Идиоте» Достоевского есть Ганя, который героическим усилием воли позволяет сжечь деньги в камине, – но что нам до всех этих неприятных гаврил? На самом деле нам нужно было уменьшительное от нашего Игната, а Игнатик звучало очень длинно. Потому мы, ничтоже сумняшеся, взяли себе Ганю и приручили его.
Брат мой в недоумении спрашивал, когда Ганя родился и был представлен семье, «это что еще за Ганновер?» – но он просто не разобрался.
Я как‑то на фестивале встретила одну мультипликаторшу, с которой у нас неожиданно оказалось много общего, и заодно сына ее тоже звали Игнатом. Она очень хотела звать его и Ганей, но не решилась.
Что же, теперь, когда тайна имени раскрыта, можно начинать.

Мама
Богатырлик

Первым появился Ваня.
Он родился в съемной квартире на 1905 года. В ванне.
Дите появилось на свет огромным – 5600 грамм – и удивительно длинным. Ведь про младенца как‑то не скажешь – высокий. Рост его меня особенно поразил. 63 сантиметра! На десять сантиметров больше обычного среднестатистического ребенка. Акушерка Алена, приняв Ивана и держа его на руках, пораженно воскликнула: «Это же просто полугодовалый младенец, который прикидывается новорожденным!»
Ваня с рождения держал голову. Я носила его дольше обычного, так что у него было время научиться. Он все никак не хотел покидать насиженное место и родился благодаря немецкой технологии, которую разведала Алена, съездив на стажировку в Германию. Она рассказывала нам, как была изумлена, раскрыв в родильном отделении шкафчик и обнаружив там бутылки с шампанским. «Вы что, тут празднуете каждое рождение?!» И представила яркую картину ежечасных радостных возлияний для приветствия каждого вновь прибывшего в этот мир в их роддоме… Долго на такой работе не продержишься.
Оказалось, однако, что существует замечательный коктейль, провоцирующий роды. Рецепт этой гадости я запомнила навсегда. Сейчас расскажу.
Смешиваем: шампанское (оно хорошо впитывается), абрикосовый сок (необходимая кислота), миндальный орех (чтобы было над чем работать желудку) и касторовое масло (непосредственно ускоряющее процесс). Продвинутые немцы выдают эту ядерную смесь прямо в роддомах. А я, устав лишний месяц носить богатырлика – карлик‑богатырь, это слово придумали мы с Динисом при встрече с Иваном, хлебнула коктейльчик поздним вечером – как только услышала рецепт от Алены по телефону. Реакция последовала незамедлительно. Алена, срочно приехав к нам в ночи, только спросила: «Ты что, до утра подождать не могла?» Ну вообще‑то нет!

Так уж получилось, что в семье мы называем друг друга Динис и Юка.

Так появился первый: прекрасный и огромный Иван.

Мама
Явление второе

И вот, не приходя, что называется, в сознание, я решила завести второго. И завела.
Меня тогда еще преследовала мысль: как хорошо будет играть детям с такой маленькой разницей в возрасте! Вот уж действительно, хочешь насмешить Бога – расскажи ему о своих планах.
На последних сроках я начала бояться, что снова переношу. Опять десять месяцев?! – об этом даже думать было невозможно! И еще мне любезно сообщили, что если этот ребенок будет такой же большой, как первый, то я могу потерять способность ходить…
А немецкий коктейль на что? Он ведь не вредит, если плод не созрел. И я его обпилась с перепугу – заранее. Раза три‑четыре успела принять. Так что абрикосовый сок мне больше не предлагать!
Поэтому, наверное, Ганька родился в срок и не очень большим – ну, по нашим семейным меркам. Всего 4 кг и 57 см. Но родился он очень быстро, всего за пятнадцать минут. Тоже дома. Тоже в ванне. Алена еле успела доехать и щедро сыпануть в воду морской соли. А Динис только приготовил себе кофеек на кухне – они с Нафаней, нашим членом семьи, огромным черным ньюфаундлендом, подготовились к долгому ожиданию, а я уже позвала – Динис, иди сюда, смотри, что покажу!
Так стремительно появился в нашей жизни Игнат, он же Ганя. Младенец был очень расслаблен, когда мы его только увидели. Его ручки и ножки лениво свисали вниз. По дороге он поперхнулся, и в первые минуты не издавал практически никаких звуков, только хриплое покашливание, но при этом глядел на всех хитрым прищуренным взглядом.

Мама
Можно ли с рождения определить аутизм?

Второй младенец, как и первый, поначалу не доставлял особых хлопот, мирно спал и плакал, только когда хотел есть. Кушал хорошо и жадно. Но все равно я быстро прочувствовала один математический парадокс. Когда у вас появляется второй ребенок, детей становится в четыре раза больше!
И это мы еще счастливо жили в неведении, не подозревая и не думая ни о каком аутизме и его спектрах.
В интернете много спорят о том, можно ли определить аутизм в младенческом возрасте. Врачи обычно ждут до трех с половиной лет – раньше этого возраста диагноз не ставят. Так, во всяком случае, было в то время, когда родился Игнат. Да и вообще, тогда еще аутизм не был таким широким явлением, само понятие о нем оставалось сравнительно малоизвестным. Это потом я обнаружу многих знакомых, друзей и даже соседей с такой же проблемой, стану узнавать таких детей на улице и начну постепенно осознавать масштаб бедствия.
А пока мы жили себе счастливо, не замечая нависшей над нами тучи. Только мелкие капли падали иногда на нас сверху.
Первая странность проявилась у меня. Ганю я никому не могла доверить подержать на руках. Я носила его при себе, как привязанного. Это было странно даже для меня. Всего за два года до этого к Ивану я легко отправляла ночью Диниса – покормить, покачать. Я даже отдала Ваню, когда ему было всего четыре месяца, маме на дачу, довольно далеко от Москвы, а сама в это время ставила спектакль.
С Ганей же все пошло по‑другому. Если, например, в гости приезжала мама или другие родственники и в какой‑то момент просили дать им мальчика на руки, я долго не могла согласиться, а потом, все же отдав Ганю на минутку, стояла рядом неотрывно и напряженно, ожидая, что в любую секунду, когда она его уронит, я поймаю. Обычно, видя мою неадекватность, мне быстро возвращали младенца.
Сейчас я думаю, что это было какое‑то внутреннее чутье, которое помогло нам обоим. Часто аутисты бывают совсем нетактильные, им не нравится, когда до них дотрагиваются. Гане я подсознательно не оставила такого шанса, я все время таскала его на руках, тискала и обнимала, и он привык к осязательному контакту. Он до сих пор очень нежный и ласковый мальчик, гораздо труднее обнять его старшего брата.
Вторую странность заметила моя мама. Она постояла у кроватки полуторамесячного Игната, поводила у него перед глазами пальцами, потом игрушкой и сказала неуверенно: что‑то он за рукой не следит, наверное, аутист.
Надо заметить, что моя мама всегда полна гениальных идей и искрометных предположений, и в этот раз очередная ее «провидческая» догадка не произвела на меня, с моей привычкой к ее абсурдным заявлениям, никакого эффекта. Тем более что об аутизме у меня тогда были очень смутные представления, в основном по мотивам фильма «Человек дождя». Аутист – это кто‑то немолодой, похожий на Дастина Хоффмана и способный вмиг сосчитать рассыпавшиеся спички из коробка. А вовсе не устремивший свой взгляд в дальние дали улыбающийся младенец.
Это я к тому, что заметить характерные аутические черты у малыша, наверное, все‑таки можно, но поверить в это и принять сразу вряд ли получится. Особенно, если заранее не предупрежден, но как же к такому подготовиться?

Папа
Чудо‑родители

Один раз мы чуть не потеряли нашего мальчика. Это случилось в Египте, Гане тогда еще не исполнилось двух лет.
В первый раз море он увидел совсем грудничком в Сочи, и уже тогда оно ему очень нравилось. Мы ставили коляску с Игнатом прямо на самом берегу, и он с удовольствием смотрел на прибой. Но от Сочи и вообще от наших курортов после того раза мы решили отказаться, и вот почему. Поскольку мы ехали с младенцем, то решили не рисковать и взяли путевки в довольно дорогой современный пансионат – с закрытой территорией, собственным пляжем, неплохим трехразовым питанием и даже с wifi, что по тем временам было редкостью. Когда мы подъехали с коляской и чемоданом к стойке reception, нас окатило волной типичного кубанского гостеприимства. Оценивающе осмотрев нас с ног до головы, сотрудница с большим сомнением в голосе произнесла: «А чего это вы с ребенком?» Мы как‑то не были психологически готовы к такому вопросу и замялись. Окончательно завладев инициативой, сотрудница достала лист бумаги с ручкой и стальным голосом сказала: «Пишите заявление на имя директора, что, в случае чего, вы без претензий».
Мы были без претензий, но на следующий год поехали в Египет – теперь уже и с Ваней, который в прошлый раз оставался с бабушкой. Дурацких вопросов там никто не задавал, море, еда и жилье были лучше, ну и дешевле было раза, наверное, в два. В общем, мы расслабились – и, как быстро выяснилось, совершенно напрасно.
Во‑первых, влияние моря на Игната оказалось чересчур всеобъемлющим. Войдя в него, он с восторгом шел вперед и вперед, пока не уходил под воду целиком. Проверять, всплывет Ганя сам или нет, у меня не хватало нервов, и я его сразу вытаскивал обратно. Когда мальчик вроде бы наконец понял, что так делать не надо, тут же появилась новая странность – бесконечные прогулки вдоль берега. Пляж в Хургаде длинный, и при желании можно перейти на территорию соседнего отеля, а потом дальше, и дальше… Мне было интересно, насколько далеко Игнат сможет уйти сам, если его не останавливать, и пару раз я его отпускал, идя следом метрах в тридцати позади него. Выяснилось, что предела, в общем, не существует: мальчика совершенно не беспокоило, есть рядом родители или нет, он просто бежал и бежал краем моря, зачарованно глядя за горизонт.
Ну ладно. Когда эти тревожные особенности были определены, с ними можно было как‑то управляться. Предупрежден – значит вооружен. Но что мы совершенно упустили – это тот факт, что из нашего прекрасного бунгало можно было выйти не только через дверь, но и через балкон. И вот день на третий египетских каникул Игнат исчез. Мы обнаружили это минут, наверное, через пятнадцать. Беготня по аллеям между бесконечными рядами однотипных бунгало ни к чему не привела, тем более что прилежные египетские садоводы как раз начали задымлять пространство каким‑то едким средством от вредителей. Юка стремительно погружалась в паническую истерику и уверяла меня, что нашего красивого мальчика похитила бездетная немецкая пара, каковых вокруг действительно было немало. У меня тоже возникла идея: я вообразил, что Игнат упал в бассейн или, хуже того, в одну из компостных ям, заботливо выкопанных египетскими садоводами квадратно‑гнездовым способом по всей территории отеля. Я побежал в сторону моря, проверяя по дороге все эти котлованы, – свалиться в них ничего не стоило, они были полностью открытые, безо всяких ограждений или бортиков.
Наступал вечер, и пляж был пуст. Скучающий инструктор заверил меня, что никого не видел. Мы снова встретились с Юкой около столовой, когда уже начинало темнеть. Сотрудник за стойкой, которому я сообщил о пропаже ребенка, развеселился было, глядя на наши всполошенные лица, но, когда я ему сообщил, что сейчас обращусь в туристическую полицию, зашевелился и стал звонить по всем подразделениям гостиницы. Еще минут через пять нам доложили, что мальчик остановлен при попытке покинуть территорию отеля и вырваться на оживленное шоссе, а в данный момент находится в главном корпусе под присмотром администратора.
Приключение на этом не закончилось. Изможденные эмоциями, после ужина мы отправились на детскую площадку, где Юка едва выпускала Игната из рук. Он хотел на качели, и мы встали по обеим сторонам, зорко глядя, как бы чего не вышло. В это время предоставленный сам себе четырехлетний Ваня, который до этого мужественно перенес всю поисковую суету, забрался на самую высокую горку и тут же, прямо на наших глазах, свалился с нее плашмя на бетон. Мы рванулись к нему, но Иван больше перепугался, чем ударился, при этом в первую минуту Юка, конечно, была уверена, что у мальчика отнялись ноги.
Еще день‑два мы не могли прийти в себя и пасли детей, наблюдая за каждым их шагом. Потом все‑таки процесс наладился и пошел своим чередом. Чтобы не зацикливаться, по вечерам мы с Юкой стали по очереди «уходить из семьи» на час‑полтора: на массаж, в сауну, в интернет‑кафе или чтобы просто побыть одному. Забегая вперед, скажу, что, на мой взгляд, в истории любого ребенка‑аутиста важным условием движения вперед является полноценная жизнь родителей. Работа, отдых, общение с друзьями, свое здоровье – ничем нельзя пренебрегать. Не нужно давать проблеме полностью поглотить вас, нельзя попадать от нее в зависимость. Иначе просто не хватит сил.
Тогда в Египте все закончилось благополучно, если не считать того, что на обратном пути в аэропорт у Юки украли фотоаппарат в автобусе. С тех пор поездки стали неотъемлемой частью нашей семейной саги. Потом Игнат, конечно, терялся еще: один раз в Марокко и один раз, для разнообразия, – в Москве. Но всему свой черед.

Мама
Странности

Игнатка рос очень жизнерадостным малышом. Просыпался всегда с улыбкой, любил играть, и очень многое его смешило. Но проявлялись и странности. Что‑то было не так с координацией, с фокусированием на предметах. Например, если дверь в комнату не открыть нараспашку, а только наполовину, дите почти гарантированно вписывалось в створку лбом – он не мог ее обойти или раскрыть до конца, словно бы не видел.
Еще у него была такая привычка подносить игрушку близко‑близко к глазам, почти вплотную и так замирать с ней. Это почему‑то меня очень пугало. А если я ему что‑то показывала, он сразу отворачивался – как будто совсем неинтересно.
Ганя очень любил бегать по комнате из угла в угол. Это веселило его так сильно и смеялся он при этом так заразительно, что беготня не казалась каким‑то отклонением. Ну, веселится так ребенок, что поделаешь.
И была странная привычка закрывать уши. Когда мы ставили Гане слушать детские песенки и классическую музыку, это не вызывало у него отрицательных эмоций. Но в лифте он всегда закрывал уши, а в метро при прибытии поезда вообще стремился завалиться на пол и выгибался, как при столбняке, при этом плотно прижимая руки к ушам. Зато внутри вагона уже все было нормально… А как‑то раз мы решили сходить на салют, и это был настоящий кошмар. Ребенок орал, корчился, валился наземь – и самое ужасное, что от салюта и от его громыхания никуда не убежишь, его же слышно за три версты. Мы все равно побежали – и кое‑как спаслись, но трясло всех еще долго.
Были еще разные особенности. Ребенок не показывал пальцем, не отзывался на имя. Выставлял вперед руку и, зачарованно смотря на нее, кружился на месте – иногда до тех пор, пока не упадет.
Сейчас мне совершенно очевидно, что все это были явные признаки аутизма, но тогда они растворялись в общей суете дел и жизни. Тем более что в некоторых случаях, когда я все же серьезно беспокоилась и обращалась к врачам – например, с вопросом о его странной координации движений или о проблеме с ушами – никто не давал точного ответа. Дескать, очередная беспокойная мамаша пришла. «Пусть ребенок подрастет, и еще на него посмотрим. А вообще, ничего страшного».
До четырех лет никто ни разу не сказал нам ни о каком аутизме и вообще не поставил никакого диагноза!
– Не говорит ребенок? Да заговорит, куда он денется! Некоторые дети и ходить начинают попозже. А вы когда‑нибудь видели, чтобы ребенок не пошел? Вот и тут – помолчит, помолчит и заговорит, – так мне с успокоительной интонацией говорил какой‑то очередной добрый доктор, снисходительно поглядывая на меня из‑под густых бровей.
А я и рада была этим словам. Паникерша, конечно, я просто паникерша! Но беспокойство внутри росло. Да и проблем с дитем становилось все больше.

Мама
Страшное открытие

Так мы и жили с двумя детьми – веселым младшим и очень умным старшим. Ганя на самом деле очень хорошо маскировался под все понимающего ребенка. Однажды я, побежав за Ивашей в детский сад, оставила Игната со своей подругой – на минуточку, потому что детский сад у нас прямо под домом. Когда я вернулась, неговорящий и не показывающий пальцем ребенок уже сумел объяснить незнакомой тете, что высоко на холодильнике лежат о‑очень вкусные шоколадные пирожные – и встретил меня, поедая их с нескрываемым удовольствием. На мой изумленный вопрос, подруга ответила – он попросил!
Интересно, как?
С помощью мимики и выразительных мычаний ему удавалось заказывать на ночь ту сказку, которую он хотел. Он выбирал, что сегодня будет – «Винни‑Пух» или «Простоквашино». И мы были уверены, что он слушает и понимает.
Но однажды, под Новый год, Гане тогда было три года и девять месяцев, я, читая ему «Доктор Айболит», вдруг к своему ужасу ясно осознала, что ребенок не понимает ни слова. Ни одного слова из этой сказки! Меня вдруг осенило, что речь он воспринимает как звук, как музыку, – и, выбирая между «Винни‑Пухом» и «Простоквашино», он выбирает не сюжет, а мотив. И сколько же у меня уйдет времени, чтобы объяснить ему значение каждого слова, а потом еще и смысл составленной из них фразы! Это открытие свалилось на меня резко и безжалостно.
Я не знала куда бежать, что делать, как с этим быть! Мне тридцать три и моя счастливая жизнь здесь останавливается. Теперь у нас есть такой мальчик, который ничего вообще не понимает и не в состоянии даже самостоятельно колготки надеть. А что будет, когда он вырастет? Он будет мычать, не ходить в школу, и я буду прикована к нему, менять ему памперсы…
Все эти ужасные мысли усугубились тем, что мы уехали праздновать Новый год куда‑то на Селигер, а Ганю оставили бабушке Римме, – с собой взяли Ваню. На Селигере мы сняли деревянный дом и остановились в нем большой шумной компанией. Был белый снег и снегоходы, вино и праздник, мороз и солнце, и все эти дни меня трясло, как в лихорадке. Я мучительно искала выход, и ничто меня не радовало. Срочно хотелось начать поиск информации о том, как борются с такими проблемами, но там не было интернета, и я ощущала себя будто запертой в маленькой душной комнате лицом к лицу с неизвестным монстром, в совершенно неприемлемой для меня ситуации. И не было Гани, чтобы мне посмотреть на него и убедиться в своей правоте, а еще лучше – опровергнуть эти домыслы, как страшный сон.
Мы жили на Селигере неделю, и все семь дней меня жгло изнутри от мысли, что это навсегда, что мой сын – инвалид, и может, даже умственно отсталый. По приезде я глянула на себя в зеркало и обнаружила, что заметно поседела.

Мама
Принятое решение

Когда мы наконец вернулись в Москву, я засела за компьютер и прочла все, что удалось найти на запрос о молчании ребенка и о непонимании речи. Это были: аутизм, задержка психического развития, алалия сенсорная и моторная, повреждение коры головного мозга и не только коры, глухота… В общем, было из чего выбрать.
По разным признакам в поведении мальчика, я все же сократила список до аутизма и алалии. Про алалию узнала, что есть специальные сады и школы – «пятого вида», где работают прицельно с речью ребенка, но все они оказались пятидневками. Отдать Ганю куда‑то жить было невозможно и подумать. Потом прочла в отзывах персонала, что детей там пичкают лекарствами – и еще поди проверь, какими. В общем, вариант отпал сам собой.
Про аутизм на русском было мало информации и почти ничего о том, что надо делать. Только описание диагноза и медикаменты. На английском нашла информацию про систему АВА и про лекарство рисполепт, которое у нас в России не применяют к детям, а только ко взрослым с шизофренией, а в Англии и в Америке им смягчают симптомы аутизма у детей – и вроде бы довольно успешно. Постепенно у меня набиралась информация и складывался план. Сидеть, сложа руки и смотреть на ребенка, который не в состоянии сам надеть штаны, я не собиралась. Я решила пробовать все и смотреть, что больше поможет.

Папа
Лекарства и доктора

Мой сын – аутист. На полное осознание этого факта у меня ушло 2–3 года, и это очень серьезная потеря времени.
Отстает в развитии? Не говорит? Ну так старший брат Иван начал говорить чуть ли не в год, может, это баланс такой природный? Может, наверстает? Ждешь и ждешь, но вот уже два года, два с половиной, а Игнат все еще, как грудничок, и практически никакого прогресса.
А в жизни крутые изменения: новая работа с серьезными рисками. Мой тогдашний шеф Гарри Каспаров занялся оппозиционной политикой – и я вслед за ним погружаюсь в эту ранее неизвестную мне среду с головой. Ежедневные встречи с новыми людьми, половину из которых я раньше видел только по телевизору, запуск нового сайта, командировки, стрессы, ответственность, – и в глубине души я надеюсь, что проблема с Игнатом постепенно рассосется.
Но нет. Вот уже ребенку три года, а он все еще не говорит. Скрепя сердце, начинаем ходить по врачам. Доверия к медицине, в общем, нет – это ведь не инфекция и не перелом, где с лечением более или менее все понятно. Тут на один только диагноз уходят месяцы, и болезнь, в общем, не лечат, а, скорее, наблюдают за ее ходом. Типа, поддерживающая терапия. Только врачи об этом обычно не говорят. Кивают, предлагают – вот, попробуйте это, а потом, если не поможет, вот это. И еще, может быть, вот это.
Мы начинаем сразу с коммерческих поликлиник, в нашей районной даже профильного специалиста нет, надо записываться сильно заранее и ехать на кудыкину гору. Осмотры, анализы, ЭЭГ головного мозга – эту процедуру очень непросто сделать мальчику, который постоянно срывает с головы раздражающую шапочку с проводами. Один врач, другой… «Задержка психоречевого развития», «признаки расстройства аутического спектра»… ворох диагнозов, но все предположительно, никакой определенности, а потому и непонятно, чем лечить. Ворох рецептов. Глиатилин, глицин, фенибут, пантогам, кортексин – это уже колоть надо, новый стресс…
– Не помогает?
Первый курс 10 уколов. Мальчик начинает дико орать уже при одном только виде пачки с ампулами. Колем – но ничего похожего на речь так и нет.

Конец ознакомительного фрагмента.

Текст предоставлен ООО «ЛитРес».
Прочитайте эту книгу целиком, купив полную легальную версию на ЛитРес.
Безопасно оплатить книгу можно банковской картой Visa, MasterCard, Maestro, со счета мобильного телефона, с платежного терминала, в салоне МТС или Связной, через PayPal, WebMoney, Яндекс.Деньги, QIWI Кошелек, бонусными картами или другим удобным Вам способом.